Когда у ребенка диабет,приходится несладко, и все же можно жить счастливо, если не падать духом

У пятилетнего Арсения Василевича из аг. Подстаринь сахарный диабет I типа. Мальчик постоянно нуждается в инъекциях инсулина. Ему было всего два с половиной года, когда врачи поставили диагноз, изменивший жизнь всей семьи. Диабет у ребенка – тяжелое испытание для родителей, особенно в начале пути. Но Людмила и Виктор Василевичи, мама и папа Арсения, не растерялись, поддержали друг друга и изо всех сил стараются сделать жизнь сына максимально полноценной.

Василевичи – многодетные родители. Арсений – средний ребенок, у него есть старший брат, третьеклассник Василий, и младшая сестренка Поллианна – ей четыре. Арсений посещает детский сад. При оформлении в дошкольное учреждение выяснилось, что у мальчика высокий уровень глюкозы в крови – 7 ммоль/л. Врач предположил, что малыш съел вечером что-то сладкое, но Людмила знала: сын не сладкоежка… Новый анализ всех успокоил – 5 ммоль/л. Но однажды на теле ребенка появились большие красные пятна. Гормональный укол от аллергии повлиял на повышение уровня глюкозы. Ребенка стала мучить жажда, состояние ухудшилось. Его госпитализировали в инфекционное отделение райбольницы, оттуда перевели в реанимацию, а затем на «скорой» отвезли в Минск, в эндокринологическое отделение 2-й городской больницы. Маленький пациент худел на глазах, сильно ослаб, но выкарабкался. А его родители обучились азам ухода за ребенком с инвалидностью из-за диабета. В больнице с Арсением был папа. Виктору на какое-то время даже пришлось оставить работу, чтобы возить сына на приемы к врачу после выписки. Он в полной мере разделяет с супругой тяжелую ношу, что очень важно и ценно, все решения они принимают сообща.
После постановки диагноза жизнь Василевичей разделилась на до и после, все изменилось в семейном укладе. Пришлось свыкнуться с необходимостью постоянно контролировать уровень сахара в крови ребенка. Ночью вставали по будильнику через каждые два часа, измеряли сахар, делали сыну укол инсулина либо кормили его. За сутки могли использовать 25 тест-полосок для глюкометра! Малышу требовался инсулин в небольших дозах, шприц-ручки для его введения в такой дозировке подходили плохо. Ситуацию спасла инсулиновая помпа – аппарат для введения инъекций, который постоянно подает инсулин в нужной дозе с заданным интервалом (мальчик носит его на поясе). Помпу купили самую недорогую, б/у, но и она стоила 3 тыс. руб. (такая же новая – 5 тыс.). К ней нужен был пульт, сенсоры (два в месяц, каждый по 60 евро). Нужны были и тест-полоски в большом количестве. С приобретением всего этого помогли члены БРСМ, организовавшие благотворительный сбор средств, а также прихожане Дома молитвы в д. Стайки, всем им Василевичи очень благодарны. Обслуживание помпы обходится в 200 руб. в месяц. Арсений носит на руке и систему FreeStyle Libre («либру») – устройство для непрерывного контроля уровня глюкозы, показания с него постоянно передаются на телефон Людмилы. Больше не приходится бесконечно пользоваться глюкометром.
Очень важно поддерживать уровень сахара в норме все время. Людмила говорит, что некоторые взрослые диабетики экономят тест-полоски и измеряют сахар, к примеру, трижды в день. Это значит, в течение суток у них могут быть интервалы, когда уровень глюкозы достаточно высок; утром сахар 20, и это не всегда ощутимо. Однако диабет – молчаливый убийца, он не прощает ошибок. Расплатой за экономию или невнимательность к диагнозу может стать потеря зрения или другие осложнения. Василевичи знают, что им тоже, возможно, придется с ними столкнуться, но хотят отсрочить этот момент настолько, насколько возможно.
Для компенсации диабета нужно вести дневник, подсчитывать и записывать белки, жиры и углеводы в рационе больного, и это большой труд. Хотя дети с диабетом взрослеют раньше (например, Арсений впервые сделал себе укол инсулина в 4 года и уже умеет считать до 20, суммировать и вычитать), они все же не осознают важность отдельных моментов. Например, если ребенку сделан укол перед едой, кушать надо обязательно и употребить то количество углеводов, на которое сделан расчет. Не поест – умрет из-за передозировки инсулина. А если сахар сильно упадет ночью, можно просто не проснуться. Людмила и Виктор живут в постоянной тревоге, но научились хорошо управлять своими эмоциями, и это дает возможность Арсению расти активным и жизнерадостным ребенком.
– Принять диагноз непросто, мне потребовалось время. Помню те сложные чувства, которые испытывала перед первым уколом сыну. И все же мы свой диагноз приняли и живем дальше – ездим на экскурсии, в санаторий, ходим в бассейн, в садик, собираемся через год в школу. Хочу подбодрить тех, кто только столкнулся с такой же проблемой. Не падайте духом, живите, а не страдайте. Возьмитесь всерьез за компенсацию диабета, заручитесь поддержкой родных, и все у вас будет хорошо, – говорит Людмила.
Она создала группу в Вайбере, где у родителей детей с диабетом I типа есть возможность поделиться информацией друг с другом. В нашем районе таких деток более 10. Что стало причиной их заболевания? Любая вирусная инфекция могла стать триггером – никто от нее не застрахован. Собственный иммунитет убивает бета-клетки, вырабатывающие инсулин, и предупредить аутоиммунную агрессию невозможно, поэтому родители не должны винить себя за болезнь ребенка.
Также Людмила присоединилась к инициативе других родителей, которые ратовали за увеличение количества тест-полосок и игл, выдаваемых диабетикам, как и инсулин, бесплатно, собирала подписи. Минздрав поддержал инициативу, и теперь дети с диабетом I типа имеют возможность получить шесть тест-полосок на сутки вместо трех и две иглы вместо одной. На рассмотрении находится поднятый собеседницей вопрос о возможности приобретения инсулиновой помпы за семейный капитал. Она глубоко погрузилась в тему и постоянно изучает новую информацию о диабете. Ведет свой youtube-канал, чтобы поделиться опытом с другими родителями и поддержать их. Диабет не приговор. Василевичи убедились в этом на собственном опыте. Да, будет несладко, будет утомительно и дорого, но все будут живы и даже счастливы, если сумеют стать выше и сильнее невзгод.
Ольга ШЕЛЕГОВИЧ. Фото из архива семьи Василевичей.