9 сентября 2021 года моей дочери Теребовец Елизавете Сергеевне, 11.11.2019 г.р., поставили диагноз СМА (спинальная мышечная атрофия) 2 типа. Это заболевание, при котором погибают мотонейроны, нервные клетки спинного мозга, то есть разрушаются (атрофируются) мышцы. Постепенно человек теряет способность ходить, стоять, сидеть и даже глотать. Интеллект сохраняется, больной осознаёт всё происходящее. К сожалению, в нашей стране пациентам со СМА оказывают только паллиативную помощь.
Сейчас внешне Лиза выглядит здоровым ребёнком, она жизнерадостна, с интересом познаёт мир, как все её ровесники. Но она не может, как ее сверстники бегать, прыгать. Лизонька слаба в ножках. Её движения подобны движениям годовалого ребенка, который только начинает ходить, у неё нет устойчивости в ножках и равновесия. Она не может сесть и встать без опоры.
В мире существует единственный препарат, способный остановить заболевание – это «Золгенсма». Он доставляет в организм “рабочую” копию поломанного гена. Укол разовый, то есть необходима одна инъекция на всю жизнь. Но спасительный препарат не зарегистрирован на территории Республики Беларусь и приобретается пациентом за личные средства. Его стоимость – 1.819.500 долларов США. Есть еще два препарата («Спинраза» и «Рисдиплам»), которые замедляют течение заболевания, но они пожизненные и годовая терапия обходится в сотни тысяч долларов США. Бесплатного доступа к ним также в нашей стране нет.
Поэтому у нас единственный шанс, который нельзя упустить, – успеть собрать на «Золгенсма». По европейским протоколам есть возможность по весовой категории уколоть до 21 кг. Лиза на сегодняшний день весит 11,5 килограмм.
Задействованы фонды, проводятся благотворительные акции, созданы аккаунты в социальных сетях, но всё равно этого оказывается недостаточно. За один год и 7 месяцев мы собрали чуть больше 26 % от нужной суммы. Мы не можем опустить руки и просто наблюдать, как гибнет наш ребёнок. Ведь спасение есть!
Чувство боли, безысходности и переживания переполняют сердце. Утешение только в одном, что нам помогут, услышат, не пройдут мимо, проникнутся нашей бедой. Сумма сбора огромная, и нам важна и нужна любая помощь. Мы нуждаемся в огласке, стремимся, чтобы о Лизоньке узнало как можно больше людей. Мы рады любой материальной поддержке: по капельке собирается океан. Мы понимаем, что можем не успеть и нам одним не справиться, поэтому надеемся на помощь окружающих, на их отзывчивость и понимание.
С уважением, Теребовец Людмила Владимировна.
