Мы, Кравцова Наталья Викторовна и Кравцов Александр Александрович, проживающие в РБ, г. Добруш, просим Вас о помощи. У нашей дочери Кравцовой Виктории Александровны (20.04.2021 г. р.) в 1 год и 4 месяца диагностировали редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия второго типа.
С каждым днем болезнь забирает силы у нашей дочери. Нарастает слабость во всех мышцах тела. Со временем возникнут проблемы с дыханием и глотанием.
Учитывая тип тяжести и стремительность развития заболевания, нам было предложено проведении лечения самым дорогим препаратом в мире- ZOLGENSMA, стоимость которого очень высока – 1 819 000 долларов США. Этот препарат принимается всего лишь один раз и дает шанс на полное выздоровление (замена дефектного гена).
Существуют так же такие препараты как Спинраза и Рисдиплам. Но их стоимость так же высока. Например: Спинраза -более 100 000$ пожизненное введение препарата (три инъекции в год), Рисдиплам- 7 000$ так же принимается пожизненно (одна инъекция в месяц). Ни один из существующих препаратов в нашей стране мы не можем получать бесплатно.
Время идёт, болезнь прогрессирует.
Срочность сбора состоит в том, что ZOLGENSMA применяется у детей до 21кг. веса. Поэтому у нашей дочери очень мало времени для получения спасительного укола, а сумма к сбору очень огромная. Сумма 1 819 000 $ долларов США неподъемная для нашей семьи.
Мы обращаемся к Вам с просьбой о помощи и просим Вас поучаствовать в сборе денежных средств на приобретение заветной инъекции ZOLGENSMA жизненно необходимой для нашей дочери.
Мы умоляем Вас помочь спасти жизнь Виктории!