22 ноября 2024 года Александру Острога (10.07.2024 года рождения) был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия 1 типа. Заболевание СМА – наследственное нейромышечное заболевание, характеризующееся прогрессирующей мышечной атрофией. СМА1 – это наиболее тяжелая форма, которая обычно приводит к нарушению дыхания и глотания.
Остановить прогрессирующую болезнь может препарат ZOLGENSMA, стоимость которого составляет 1 818 000 долларов США. ZOLGENSMA подавляет синтез паталогического белка, тем самым сохраняет жизнь двигательных нейронов, что клинически проявляется остановкой заболевания.
Родители Саши обращаются с просьбой оказать любую информационную и финансовую поддержку.
