Поможем спасти жизнь Дарье Шепетовской

Наша семья обращается к Вам с просьбой об оказании материальной и информационной помощи в сборе средств на лечение дочери Шепетовской Дарьи. Для нас очень важна возможность информирования трудовых коллективов района о проводимом сборе.

Даша Шепетовская родилась в г. Новополоцке 15 августа 2019г. Спустя 4,5 месяца ей поставили страшный диагноз СПИНАЛЬНАЯ МЫШЕЧНАЯ АТРОФИЯ (SMA) 1-го типа. Это редкое генетическое заболевание, в результате которого погибают моторные нейроны спинного мозга и развивается мышечная атрофия, блокируется подача достаточного количества белка для нормального развития мышц. СМА затрагивает способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать. Детям с таким диагнозом врачи не дают никаких надежд, большинство (80%) не доживают до двух лет, при отсутствии лечения. На сегодня вариант лечения существует, но препараты, необходимые ребенку, мы должны приобрести за счет собственных средств. Есть два препарата Spinraza и Zolgensma. Различия в том, что Spinraza необходимо колоть пожизненно, а Zolgensma- это однократная вакцина. Стоимость одного укола Spinraza составляет 96 035 евро. Стоимость препарата на первый курс составляет 384 140 евро (4 ампулы). Стоимость однократной вакцины Zolgensma 2 125 000 долларов плюс дополнительные расходы в клинике. Со спецификой течения болезни и огромной стоимостью вакцин, мы надеемся на лечение любым из предложенных препаратов. На данный момент нас готова принять клиника в Израиле. Из-за специфики прогрессирования болезни, введение препаратов необходимо начать как можно раньше. У нашей семьи нет возможности самостоятельно оплатить лечение, поэтому мы просим о любой помощи у Вас. Благотворительные счета открыты в филиале 216 – г.Полоцк, ул.Ф. Скорины, 4; УНП 300230580; МФО AKBBBY21216: – белорусские рубли – транзитный счёт BY59AKBB38193821068492300000 на благотворительный счёт BY89AKBB31340000081232320144 в отделении 216/144, бессрочный Назначение платежа: Для зачисления на благотворительный счет, открытый на имя Шепетовского Александра Сергеевича на лечение дочери Шепетовской Даши.